Un enfant atteint de la maladie de la pompe tente de survivre

Tom Fauvel a deux ans et demi, et habite à Roche-la-Molière, en France. Il est le dernier né d’une famille de quatre enfants. C’est un petit garçon tout à fait normal jusqu’à ses six mois, où une forte fièvre s’empare de lui. Il ne mange plus, ne peut pas bouger et respire très difficilement. Il est alors emmené d’urgence à l’hôpital, où les médecins annoncent un diagnostic terrifiant : Tom est atteint de la maladie de la pompe Glycogénose, une maladie rare, incurable, au traitement lourd et qui entraine la mort rapidement. 

 

C’est un mal qui se traduit par le déficit d’une enzyme, qui fait que Tom a un coeur et un foie plus gros que la normale et qu’il doit, tous les 15 jours, recevoir une dose d’enzymes de synthèse par perfusion. Ce traitement ne le guérira pas, mais permet de le maintenir en vie. 

 

Cependant, c’est une vie bien dure qu’a le petit Tom et pour laquelle il doit se battre chaque jour. 

Il a besoin de tout un arsenal de machines pour vivre à la maison : du fauteuil roulant à des activités spécifiques pour son état (puisqu’il ne peut pas bouger), il a une aide à domicile à chaque moment de la journée, un tuyau dans la gorge et une pompe qui l’aide à respirer 24h/24. Il est nourri par gastrotomie (une pompe à nutrition) car il ne peut pas avaler. Et, tragiquement, Tom ne marchera jamais. 

Pourtant, c’est un petit garçon très intelligent, vif d’esprit, créatif, qui est passionné de pâte à modeler et de Playmobil. Il apprend à communiquer avec ses parents par le biais de pictogrammes, et se révèle très doué. 

Les médecins ont annoncé sa mort imminente plusieurs fois, notamment lors d’un arrêt cardiaque puis lors de trois opérations risquées. Mais Tom s’en sort. 

Et il y a deux jours seulement, la maman de Tom a publié un texte plein d’émotions pour son 5ème anniversaire, dont voici un extrait : 

Il y a 5 ans jour pour jour, c’était également un lundi.

Je tenais dans mes bras mon amour de petit bébé qui venait de voir le jour, il était si beau, il était en bonne santé. 

Il était si fort et si fragile à la fois. 

Il avait la vie devant lui. J’étais remplie de rêve, d’amour et d’espoir pour lui.

A ce moment précis, je ne savais rien du destin si cruel et si triste que la vie lui réservait. Je ne savais pas que la vie serait si injuste. Je ne savais rien du courage incommensurable du petit être que je tenais contre mon cœur. (…)

Les parents de Tom ont décidé en effet de se battre aux côté de leur fils. Ils ont ouvert une page aux dons sur Internet, pour offrir à leur fils le quotidien le plus confortable possible malgré sa maladie. N'hésitez pas à aller y faire un tour ! On y trouve notamment ce témoignage touchant : 

"Puisqu'il nous ait impossible de rajouter des jours à sa vie, nous ajouterons de la vie à ces jours. 

Nous allons faire en sorte et ça c'est notre promesse à notre fils : de lui offrir la vie la plus belle possible, nous vivrons chaque instant avec une intensité sans limite et un amour sans borne. 

Nous nous battrons à ses côtés jusqu'à son dernier souffle de vie et même après."

Le papa et la maman de Tom s’occupent eux-mêmes de presque tous les soins de leur enfant. Un kinésithérapeute vient deux fois par jour à la maison pour aider le petit Tom dans ses mouvements. Les dons serviront à lui fournir un fauteuil roulant pour sortir de son lit et faire des promenades. Pour ses trois ans, les dons lui ont permis d’aller fêter son anniversaire à Disneyland ! Un moment de joie pour toute la famille.

Aujourd'hui, la page aux donc a recueilli presque 2000 euros, une petite victoire qui annonce de belles choses ! 

Ce sont des conditions de vie bien dures pour un petit garçon si mignon, mais la force de ses parents face à cela est admirable.

L’amour et la constante présence qu’ils lui offrent donnent à Tom le courage de se battre jour après jour. C’est une leçon d’humilité pour chacun de nous !

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