Des parents font vivre des derniers mois de bonheur à leur fils malade

Ayden Zeigler-Kohler, un petit garçon de 9 ans originaire du canton de Springettsbury en Pennsylvanie, était plein de vie. Il adorait courir, sauter partout, jouer au football et chahuter. Une véritable pile en somme.

Mais en août 2016, la vie de Ayden et ses parents bascule. Alors qu'il est en plein entrainement de foot, le petit garçon s'écroule.

À l'hôpital, on annonce aux parents anxieux que ce n'est qu'une commotion cérébrale. Or, l'état de Ayden ne s'améliore pas : il éprouve des difficultés à bouger et parler. Après une batterie d'examens plus poussés, c'est la douche froide, Ayden a un cancer. Il a deux tumeurs au cerveau.

Ayden souffre d'un gliome infiltrant du tronc cérébral (DIPG), une forme rare de cancer particulièrement dangereuse et très difficile à soigner. Moins d'1 % des enfants atteints survivent...

Les tumeurs dans le cerveau d'Ayden n'étant pas opérables, les médecins annoncent aux parents que ce dernier ne vivra pas plus d'une année.

Son père, Bill Kohler, vétéran de la guerre d'Irak et membre du corps médical ensuite, regarde son fils perdre ses forces, sans pouvoir rien faire. Il fait des recherches pour trouver tous les traitements possibles et imaginables, mais en vain. Le destin de son fils est scellé.

Après des mois passés à épuiser toute son énergie pour trouver des traitements, Bill décide de prendre un peu de recul et consacrer tout son temps à son fils. Il l'emmène au foot, lui fait faire de longues promenades dans la forêt, va avec lui au cinéma, joue avec lui, etc.

Plus Ayden s'affaiblit, plus il devient difficile pour lui de faire ce qu'il adore, mais ses parents ne baissent pas les bras. Avec l'aide d'un travailleur social, Ayden écrit une liste de tous les souhaits qu'il a et ses parents décident alors de tous les réaliser, ou du moins essayer.

Ayden écrit d'ailleurs un souhait déchirant dans sa liste : "Si je dois mourir, je veux que ça soit dans les bois."

Le petit garçon a beau être un battant et lutter de toutes ses forces, son état se détériore très rapidement. Très vite, il lui est impossible de marcher, de s'alimenter et même de respirer tout seul. Il souffre le martyre. Un jour, il pose à son père la pire des questions qu'un parent puisse entendre de la bouche de son enfant.

"Et si je ne guérissais pas et mourrais ?"

Bouleversé, perdu et complètement démuni, Bill lui répond : "Peu importe ce qu'il se passe mon fils, je resterai à tes côtés."

Les mots de son père réconfortent Ayden alors qu'il est en train de vivre les derniers jours de sa vie. Le 22 mars 2017, après une lutte acharnée contre la maladie diagnostiquée 8 mois plus tôt, Ayden meurt dans les bras de ses parents.

Le chagrin des proches d'Ayden est immense et insoutenable. Leur seul réconfort est de savoir que leur petit bout de chou a connu des moments de pur bonheur et passé ses derniers instants entouré, aimé et choyé.

Le DIPG touche le plus souvent les enfants entre 4 et 11 ans et ceux qui en souffrent ne vivent en majorité pas plus d'un an. Il est important de promouvoir la recherche contre les maladies rares et donner les moyens à la science d'y parvenir afin d'éviter que des tragédies comme la mort d'Ayden ne touchent d'autres familles.

 

Source:

Newsner, PennLive

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