Une fillette se bat contre une maladie qui transforme son corps en os

Angela et Gabriel McKean, qui habitent en Ohio, aux États-Unis, sont les fiers parents de quatre enfants : deux garçons et deux filles. Quand leur fille cadette, Alexandria, voit le jour en janvier 2007, ils n’ont aucune idée de ce à quoi ils sont sur le point de faire face. Il est vite devenu évident que leur fille souffrait d’une maladie très rare.

Même s’il est certain que quelque chose ne va pas, réussir à obtenir un diagnostic correct sur la maladie d’Alexandria prendra très longtemps. Les parties de sont corps enflent sans raison apparente et deviennent chaudes et rouges. Ses orteils sont tordus dans la mauvaise direction. Ses parents tentent désespérément de venir en aide à leur fille, mais les docteurs lui prescrivent les uns après les autres des médicaments qui n’améliorent pas la situation. Et pendant ce temps, Alexandria souffre horriblement.

Il se trouve qu’Alexandria est née avec une maladie très rare qui touche seulement une personne sur deux millions : la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).

Cette maladie mortelle provoque une calcification des tissus conjonctifs et des tissus de soutien de tout le corps, qui a alors l’air de se transformer en os. Cela provoque la formation d’un “second squelette” qui empêche progressivement celui qui en souffre de bouger.

Wikipedia/Joh-co

La chose la plus étrange au sujet de cette maladie est peut-être que les bleus et la perforation de la peau intensifient la croissance de l’os et l’avancée de la maladie. Cela rend l’ablation de l’os par chirurgie impossible. En raison de plusieurs mauvais diagnostics, la pauvre Alexandria a déjà subi de multiples opérations avant que sa condition n’ait été correctement identifiée et chacune d’elles a seulement empiré son état.

Alexandria a déjà cinq ans lorsqu’elle reçoit le bon diagnostic. Depuis, la famille se focalise sur la manière dont ils peuvent rendre sa vie plus confortable et lui permettre de faire les mêmes choses que les autres enfants.

Alexandria a maintenant dix ans et compte sur une forme spéciale de thérapie physique aquatique pour apaiser sa peine. Mais année après année, sa mobilité continue de diminuer et elle devient de plus en plus dépendante de sa chaise roulante. 

Les parents d’Alexandria sont dédiés à son bien être, et veulent également attirer l’attention sur cette maladie dans l’espoir de faire avancer les recherches vers un possible remède. Même s’il est trouvé, la probabilité qu’il arrive trop tard pour pouvoir sauver Alexandria est élevée. Heureusement, elle est entourée d’une famille aimante qui la soutient et l’aide à tirer le meilleur de son quotidien. Et aussi longtemps qu’elle continuera de sourire, il est probable que c'est exactement ce qu’elle fera.

Source:

Facebook, Twitter

Commentaires

Également féroce