Une fillette née sans visage fête ses 9 ans

Avertissement, les images contenues dans cet article son choquantes et peuvent heurter la sensibilité des internautes.

Il y a neuf ans de ça, Ronaldo et Jocilene Marchioli ainsi que leurs deux enfants, menaient une vie parfaitement normale dans le village Barra de São Francisco au Brésil. Mais lorsque Jocilene donne naissance à leur troisième enfant, la vie de toute la famille va radicalement changer. Leur fillette, Vitória, est atteinte d'une maladie rare, le syndrome Treacher Collins.

Ce syndrome est une maladie héréditaire qui affecte les os faciaux du foetus dans l'utérus, les empêchant de se développer correctement. Par conséquent, le nourrisson souffre de graves malformations de la tête, du visage et du cou.

La gravité des malformations varie grandement et dans certains cas, la chirurgie réparatrice est très efficace. Malheureusement pour Vitória, ce genre de chirurgie n'est pas une option.

Immédiatement après la naissance, les médecins se rendent compte que Vitória est atteinte d'une forme particulièrement grave du syndrome. Les tests montrent que plus de 40 os de son visage ont eu du mal se développer. L'état de la fillette pousse les médecins à croire que l'enfant n'a que quelques heures à vivre.

Les Marchioli quittent donc l'hôpital avec peu d'espoir. On leur conseille même de préparer les funérailles pour leur nouveau-né. Or, Ronaldo et Jocilene ne sont pas du genre à se laisser abattre si facilement.

Le couple refuse d'abandonner Vitória et décide de se battre corps et âme pour la garder en vie. Son manque de structure faciale l'empêche de faire quoi que ce soit avec sa bouche et prendre soin d'elle s'avère être une tâche monumentale. Elle est nourrie via un tuyau dans le cou et Ronaldo et Joceline ne doivent pas la lâcher d'une semelle, car elle risque de s'étouffer à tout moment.

Dotée d'une force et d'un courage incroyables, la famille parvient à braver les obstacles et déjouer les pronostics des médecins : en août 2017, Vitória a fêté son neuvième anniversaire.

La famille est aux anges, même si elle vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. En effet, elle ne sait pas combien de temps il reste à Vitória. Elle doit constamment être surveillée et traitée pour survivre. Jour après jour, la famille affronte les défis de la maladie ensemble afin de rendre la vie de Vitória la plus confortable possible.

S'occuper de leur fille est un boulot à temps plein, c'est pour cette raison que les parents ont quitté leur emploi. Le couple veut tout de même toujours améliorer la qualité de vie de leur fille via des opérations et traitements spéciaux. Afin de leur permettre de payer tout ça, le couple a ouvert un compte pour des dons grâce auquel, huit opérations ont déjà pu être payées.

Vitória aura besoin de plusieurs opérations afin de rester en vie et améliorer son état. Si tout se passe bien, elle pourrait vivre une vie très proche de la normalité. Si vous souhaitez venir en aide à cette famille, vous pouvez le faire ici.

Pour les médecins, le cas de Vitória reste encore un mystère. Pour les Marchioli, c'est un véritable miracle et chaque jour passé en compagnie de Vitória est une victoire. Nous leur souhaitons de vivre encore de longues ensemble !

Commentaires

Également féroce