Espoir de guérison pour 2 soeurs nées avec la terrible maladie Harlequin

Attention, certaines images sont choquantes et pourraient heurter la sensibilité des internautes. 

Lucy Betts est une Anglaise âgée de 18 ans née avec une affection cutanée extrêmement rare, une forme d’Ichtyose dites de “Harlequin”. C’est une maladie dévastatrice et incurable dont les bébés qui en sont victimes meurent normalement en quelques mois. Une personne sur un million en moyenne en est atteinte !

Youtube/Real Stories

Lorsque les parents de Lucy décident d’avoir un autre enfant, ils imaginent alors que celui-ci ne sera pas malade. Malheureusement, Hannah nait elle aussi avec le même syndrome ! En réalité, quand un enfant Harlequin nait dans un couple, il y a une chance sur quatre que les autres enfants soient malades eux aussi. 

La peau de ces deux soeurs se renouvelle beaucoup plus vite que la normale, enfermant le corps entier dans une véritable armure de peau et réduit les mouvements des membres, déforme le visage, retourne les paupières, colle les oreilles. 

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Le professeur John Harper explique pourquoi une maladie de peau peut être fatale : “La peau est une barrière vitale qui nous sépare des aggressions extérieures. Elle protège des infections et agit au stade métabolique pour réguler la température et la transpiration. C’est un problème vraiment important de naitre avec une peau défectueuse”. 

Lucy et Hannah sont cependant heureuses de pouvoir s’entraider entre elles dans cette épreuve du quotidien : elles doivent prendre jusqu’à deux heures de bain par jour et se badigeonner d’une crème spéciale, dont elles utilisent, à elles deux, 12 kg tous les cinq jours ! Mais c’est un processus très douloureux. Un peu comme s’arracher la peau tous les jours ! 

Les soeurs Bowen pensaient être les seules dans leur condition, mais un jour, les médecins organisent une rencontre avec une autre famille dont Dana et Lara, les deux filles, sont atteintes exactement des mêmes symptômes ! Elles ne sont plus seules et enfin, les chercheurs se penchent sur ces cas pour tenter de trouver un remède. 

Lucy confie : “J’ai toujours dit que je souhaite plus que tout me réveiller un jour et m’apercevoir que cette maladie n’était qu’un cauchemar et que je ne suis pas comme ça. Mais finalement, je ne serais pas moi-même, de toute façon”. 

Les deux familles se sont rencontrées il y a huit ans, et un jour, les médecins les convoquent toutes les deux pour leur annoncer une nouvelle : pour la première fois, les quatre jeunes filles ont l’espoir d’une guérison possible ! les chercheurs ont en effet réussi à isoler le gêne défectueux et à recréer les symptômes de la maladie en laboratoire. Ce n’est maintenant qu’une question de temps avant de trouver un remède efficace. 

Vous pouvez retrouver leur histoire dans la vidéo ci-dessous :

Lucy, Hannah, Dana et Lara gardent donc espoir de pouvoir un jour découvrir la sereinité d’une vie sans leur terrible maladie. Même si leur chances de survie ne sont pas grandes, leur courage face à cette lutte quotidienne et leur optimisme sont admirables ! 

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