Ces parents attendent 13 ans avant d’emmener leur fille chez le médecin. Ce qu’il vont y apprendre va vous traumatiser!

Sari Rezita naît le 16 octobre 1993, dans la campagne indonésienne. Sa maman, Suryani, est folle de joie d’accueillir son second enfant, sa seconde fille. 

Youtube / Barcroft TV

La famille de Sari donne énormément d’amour à la petite fille. Ce sont des pêcheurs qui vivent avec presque rien, au jour le jour.  

Youtube / Barcroft TV

Les premiers mois passent dans l’euphorie. Les parents admirent tous les jours leur beau bébé. La grande soeur est ravie d’avoir une petite poupée avec qui jouer et à qui faire des câlins.

Mais plus le temps passe, plus quelque chose semble bizarre chez Sari.

Youtube / Barcroft TV

"À 2 ans, elle ne savait rien faire, se souvient Suryani. Elle ne savait ni marcher, ni parler." Certes, c’est un peu alarmant. Mais après tout, chaque enfant se développe à son rythme. Et de toute façon, la famille de Sari est extrêmement pauvre, et ils n’ont pas les moyens de payer un voyage en ville pour rencontrer un médecin. 

Les années passent. Sari est une enfant heureuse, lumineuse et aimante.

Youtube / Barcroft TV

Sari est désormais la seconde d’une fratrie de cinq enfants. Elle adore jouer et chanter avec ses frères et soeurs.

Youtube / Barcroft TV

Mais elle a définitivement un problème. Son développement physique et mental semble arrêté.

Youtube / Barcroft TV

Il faut attendre qu’elle ait 13 ans pour que sa famille ne puisse plus éviter de l’emmener chez le médecin. Et à 13 ans, Sari a l'air d'en avoir 10 de moins.

Youtube / Barcroft TV

"Les médecins ont dit que ma fille avait une croissance lente, raconte Suryana. Ils n’en connaissent pas la cause. Ils ont juste dit qu’elle avait des difficultés à marcher et à parler, alors que ses organes comme son coeur ou son foie sont en parfaite santé."

Youtube / Barcroft TV

Suryana ne comprend pas. Aucun des frères et soeurs de Sari ne souffre de cette condition mystérieuse. Et il n’y a pas d’antécédents dans la famille. 

Tout le monde dans la famille se relaie pour prendre soin de Sari, particulièrement sa grande soeur.

Youtube / Barcroft TV

Aujourd’hui, rien n’a changé. Sari, à 24 ans, a la morphologie d’un enfant de 3 ans : elle mesure 87 cm et pèse 20 kg. 

Youtube / Barcroft TV

Elle babille comme un bébé. Mais elle a développé un lien spécial avec sa maman, qui est la seule à savoir décoder ses petits bruits. 

Suryana regrette de ne pas pouvoir gâter Sari : "Parfois elle veut que je lui achète des vêtements, de la poudre pour le visage, des chaussures, ou encore d’autres choses, elle demande des choses chères, mais je n’ai pas l’argent pour les lui acheter."

Récemment, Suryana et son mari ont emmené Sari chez le Docteur Suriadi Umar. Il apporte un éclairage nouveau sur la condition de Sari. Il a déjà vu trois cas similaires.

Youtube / Barcroft TV

Il pourrait s’agir du syndrome de Turner. Cette maladie chromosomique est très rare : 1200 bébés seulement ont été diagnostiqués. Seules les femmes sont atteintes, et les symptômes correspondent à ceux de Sari : un arrêt précoce de la croissance, un développement mental très limité, une cage thoracique large et un cou court.

Cette maladie ne se soigne pas. Selon le Dr Suriadi Umar, "si le diagnostique est posé assez tôt, la maladie peut être traitée dans une certaine mesure." Malheureusement, ce ne fut pas le cas de Sari. Il ajoute : "Nous n’avons pas assez de ressources ici pour aider Sari."

Sari aurait besoin d'être suivie par des spécialistes, qui pourraient trouver un traitement approprié afin que la jeune femme vive mieux au quotidien. Mais pour des raisons financières, cette éventualité est difficilement envisageable. 

Néanmoins, Suryani reste positive quant au futur de sa fille adorée. "Si nous prenons bien soin d'elle, et si on trouve une thérapie appropriée, elle sera peut-être capable de marcher un jour. Elle pourrait faire beaucoup de choses. Et toute la famille l'aime énormément."

Youtube / Barcroft TV

Regardez cette vidéo (en anglais) pour en apprendre plus sur l'histoire de Sari :

Sari a la chance d'être entourée d'amour et soutenue au quotidien par sa famille. Mais qu'elle n'ait pas pu être soignée plus tôt pour des questions d'argent est révoltant. Chaque année passée a limité ses possibilités de progrès. La médecine doit s'adresser à tous, y compris les plus pauvres et les plus fragiles ! Il est grand temps que cela change !

Commentaires

Également féroce