Une jeune fille exorcise le traumatisme de son enfance par l'art

Lorsque Jingui, une jeune Taïwanaise, voit son bébé pour la première fois, elle ne ressent pas de la joie, mais une forte inquiétude. Le personnel soignant ne la félicite même pas, mais lui lance plutôt un : "Préparez-vous à ce qu'elle ne survive pas", froid et lancinant.

Mais le pire, c'est que même si l'enfant défie le sort, il vivra constamment dans la douleur.

La fille de Jingui, Peijin, est atteinte d'une forme sévère d'une maladie génétique rare, l'épidermolyse bulleuse, qui provoque l'irritation de la peau et des saignements constants sur tout le corps. Les plaies ouvertes et cloques doivent constamment être recouvertes pour éviter toute irritation. Le plus grave avec cette maladie est qu'il n'existe aucun remède.

Contre toute attente, Peijin survit et se transforme en une fillette fragile, mais pleine de vie. De son côté, Jingui apprend à s'occuper de sa fille du mieux qu'elle peut dans des circonstances aussi compliquées que celles-ci. 

Il est difficile d'imaginer à quel point cela doit être compliqué d'élever un enfant atteint d'une telle maladie. Parfois, la maman passe plus de 8 heures par jour à nettoyer et panser les blessures de sa fille. À chaque fois qu'un bandage est enlevé, la petite Peijin hurle de douleurs. Il y a des moments où Jingui est obligée de couper des cloques directement avec des ciseaux et aspirer le fluide avec une seringue. 

Peijin passe son enfance ainsi : à chaque fois qu'elle termine de se laver, le sol est recouvert de sang. "Je ne sais pas comment on se sent sans avoir mal", raconte Peijin. Mais Jingui est bien déterminée à tout faire pour que la maladie ne gâche pas leur vie. "Je voulais montrer au monde entier que je pouvais m'occuper de ma magnifique petite fille et que sa vie serait remplie de couleurs et de joie."

Youtube/誕生新書發表會

L'encouragement et l'optimisme de sa maman deviennent les piliers de Peijin. Elle grandit en pensant qu'elle peut faire tout ce que les autres enfants de son âge font. Elle va à l'école, s'inscrit dans des clubs et participe à autant d'activités qu'elle le peut. Elle finit par se découvrir une passion pour le dessin.

Elle se souvient encore de la première fois qu'elle a touché un pinceau : la joie ressentie lorsqu'elle a vu le papier blanc se remplir de couleurs éclatantes, malgré les douleurs engendrées par les différents mouvements. Elle et sa mère ne parviennent pas à trouver de professeur, alors Peijin apprend par elle-même. Jingui lui achète des livres d'art et s'entraîne avec elle. Parfois, Peijin se met à saigner sur ses dessins, mais cela ne l'arrête pas.

Youtube/誕生新書發表會

Trois ans après son premier dessin, Peijin termine son premier livre d'art. Dans ce dernier, elle décrit sa vie avec la maladie par le bais d'oeuvres sublimes.

Son art est envoûtant et, petit à petit, se fraye un chemin vers la notoriété. De plus en plus de personnes voient ses dessins et en apprennent plus sur sa maladie, par la même occasion. Un jour, le papa d'un garçon atteint de la même maladie que Peijin voit les dessins de la petite fille et s'émeut : "Enfin, quelqu'un qui décrit ce que nous vivons vraiment au quotidien."

Youtube/誕生新書發表會

Pour Peijin, il est toujours difficile de mettre des mots sur ce qu'elle a vécu étant enfant. Il lui fallait faire attention à tout, même avaler une cuillère de riz devait être fait tout en douceur pour éviter de la blesser. 

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Parfois, elle se sent découragée et complètement désespérée à l'idée d'être un poids pour sa mère. Mais Jingui est toujours là pour lui rappeler : "Je crois que chaque vie est là pour une raison. Le plus important pour moi est que tu sois heureuse. Tu ne me dois rien."

Youtube/誕生新書發表會

Aujourd'hui, Peijin est un exemple pour les personnes souffrant de maladies graves. Elle est diplômée de l'université et travaille dans une société de télédiffusion.

Regardez la vidéo (en chinois) ci-dessous pour découvrir son art :

Comme d'autres atteints de maladies rares et graves, l'instinct de survie de Peijin a été sous-estimé et non seulement elle a survécu, mais aujourd'hui elle mène une vie heureuse et a réussi à réaliser ses rêves. Elle est une véritable source d'inspiration pour toutes celles et ceux devant surmonter énormément d'obstacles !

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