Une jeune fille atteinte d'une maladie rare fête ses 15 ans

Magali Gonzalez Sierra, une adolescente colombienne, est une jeune fille comme les autres : elle aime le rose, danser, écouter de la musique, et se maquiller aussi. Pourtant, il suffit d’un coup d’oeil pour voir qu’elle est un peu différente.

Youtube/AFPBB News

Magali n’a que 15 ans mais elle est coincée dans le corps d'une personne de 90 ans. Elle ressemble à une vieille femme : elle est maigre, sa peau est ridée et elle est constamment assise sur une chaise roulante.

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La raison est que Magali souffre d’une maladie très rare : Hutchinson-Gilford Progeria. Cette maladie génétique empêche la protéine A de fonctionner correctement. Les bébés porteurs de cette maladie ont l’air tout à fait normal, à la naissance il est impossible de voir qu'ils sont affectés.Youtube/AFPBB News

Mais quand l’enfant a entre 18 et 24 mois, il entre rapidement dans le processus de vieillissement. Il ne grandit plus, perd de plus en plus de poids, ses articulations se raidissent, il souffre d’athérosclérose et peut mourir d’une attaque cardiaque ou d’un AVC à tout moment. Il perd même ses cheveux. À cause de ça, Magali doit porter une perruque.

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La plupart des enfants qui souffrent de progeria meurent avant leur 13ème anniversaire. Magali a battu les pronostics des docteurs. Elle a déjà 15 ans et est extrêmement fière d’avoir traversé cette épreuve. Mondialement, cela n’arrive que très rarement.

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Sa mère Sofia raconte : "Magali veut juste avoir 15 ans. Elle m’a dit qu’elle voulait vraiment faire la fête. Même si elle ne peut pas danser, elle voudrait que les autres le fassent. Elle veut avoir des ballons et une énorme fête avec beaucoup de monde."

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Dans sa ville natale, la fête du 15ème anniversaire, la “Quinceañera“, est un moment très spécial. C’est la célébration du “passage à la vie d’adulte“ et c’est une des expériences les plus importante pour une jeune fille.

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La Quinceañera a été très intense pour Magali : elle a revêtu une belle robe, tous ses amis ont participé à la fête et à la fin, son père l’a prise dans ses bras et a dansé avec elle. L'adolescente n'aurait pas pu espérer une plus belle fête. 

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Beaucoup de ses amis sont venus et ont préparé des démonstrations de danse pour elle. Sa mère, son père et sa soeur étaient bien évidemment très fiers.

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Vous pouvez voir ici une courte vidéo de la soirée de Magali :

La fête s'est déroulée exactement comme Magali l'avait rêvé et pendant quelques heures, elle en a même oublié son état. Elle était tout simplement heureuse, comme n’importe quelle fille de 15 ans. Magali nous montre à tous combien il est important de profiter des moments heureux et de savoir mettre ses soucis de coté pour apprécier l'instant présent. 

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