Des parents détectent la maladie de leur bébé en regardant son visage

Tout semble aller pour le mieux pour Jackie et Olin Arnold. Ils attendent avec impatience la venue au monde de leur premier enfant. Quand Jackie accouche, les jeunes parents sont comblés : ils aiment leur fils au premier regard. Le nourrisson, selon les médecins, est en parfaite santé.

Youtube / Fox 5 Atlanta

Logan est un bébé particulièrement joyeux et souriant. Pourtant, à mesure que les premiers jours passent, Jackie et Olin n’arrivent pas à chasser ce pressentiment : quelque chose ne va pas chez Logan, le bébé présente des caractéristiques physiques pour le moins inhabituelles.

Youtube / Fox 5 Atlanta

Son visage est étrangement allongé. Ses yeux sont un peu trop espacés. Ses lobes sont recourbés. Et les traits de son visage le font ressembler, selon sa maman Jackie : "à un vieil homme".

Youtube / Fox 5 Atlanta

Une mauvaise intuition grandit silencieusement en Jackie et Olin. Puis tout s’accélère lorsque Logan atteint ses 10 jours. 

Youtube / Fox 5 Atlanta

Le nourrisson cesse de s’alimenter et son poids est trop bas pour son âge. Une opération chirurgicale d'urgence s'impose. Mais les médecins n'établissent aucun lien entre son refus de se nourrir et ses particularités physiques inhabituelles.

Youtube / Fox 5 Atlanta

Bien sûr, dans la plupart des cas, il vaut mieux s’en remettre à l’avis des médecins. Mais Olin, le papa, n’arrive pas à se satisfaire des explications du docteur. Il fait donc ce que nous faisons tous dans ces cas-là.

Youtube / Fox 5 Atlanta

Olin effectue une recherche sur Internet à partir des détails physiques de Logan. Il ajoute également les traits de sa personnalité, particulièrement avenante. Il trouve alors trois syndromes génétiques possibles, mais pas seulement.

Youtube / Fox 5 Atlanta

"J’ai commencé à regarder des photos d’enfants et j’ai trouvé une petite fille en Irlande qui pourrait être la jumelle de Logan", raconte Olin. Cette petite fille souffre du syndrome de Mowat-Wilson, une affection extrêmement rare pour laquelle on dénombre seulement 300 cas dans le monde. Olin est convaincu que Logan souffre de la même maladie.

Youtube / Fox 5 Atlanta

Un test sanguin auprès d’un généticien le confirme. Le syndrome de Mowat-Wilson implique généralement un handicap mental, de modéré à sévère. La plupart des enfants atteints parle très peu, parfois pas du tout. 

Youtube / Fox 5 Atlanta

Mais Logan semble comprendre ce qui est dit. "Même s’il ne parle pas, ses yeux et les bruits qu’il fait sont très expressifs", dit son papa. 

Logan souffre également de problèmes digestifs graves, car comme la moitié des enfants souffrant du syndrome de Mowat-Wilson, il est atteint de la maladie de Hirschsprung, une condition intestinale très douloureuse. Il doit être assisté au quotidien pour déféquer. 

Youtube / Fox 5 Atlanta

Ces douleurs n’entachent pas la personnalité de Logan, qui est joyeux, aimant et doux. Selon sa maman, "c’est l'enfant le plus heureux du monde." 

Youtube / Fox 5 Atlanta

Trouver un médecin compétent pour suivre Logan n’a pas été une mince affaire, car cette maladie est très rare. "Très souvent", explique la maman, Jackie, "c’est nous qui devons expliquer aux médecins la nature de ce syndrome."

Youtube / Fox 5 Atlanta

Il n’y a en effet que très peu d’informations sur cette maladie. Les Arnold ont trouvé du soutien et des conseils grâce aux réseaux sociaux, où ils ont rencontré virtuellement des parents affrontant la même situation. 

L’évolution de la maladie chez Logan est très incertaine. Mais malgré les difficultés, la famille Arnold a su trouver une forme d’équilibre. Logan adore jouer aux base-ball et, depuis 2 ans, il fait partie d’une équipe pour enfants présentant des besoins particuliers. La famille s’est agrandie, avec l’arrivée de la petite Lucie. Et les Arnold sont très investis dans la Mowat-Wilson Syndrome Foundation, qui répertorie les antécédents de 50 malades, afin d’aider les médecins à mieux connaître et prendre en charge les patients en souffrant. 

Youtube / Fox 5 Atlanta

Regardez cette vidéo pour en savoir plus sur l'histoire de Logan (en anglais) :

Jackie et Olin adorent leur fils, dont la maladie semble avoir encore plus resserré les liens. Heureusement, Olin a eu une bonne intuition en cherchant sur Internet, car des années auraient pu passer avant que Logan ne soit diagnostiqué. Pensons à toutes les familles dont un enfant est atteint d'une maladie si rare que la plupart des médecins l'ignore. Il est indispensable de sensibiliser l'opinion publique sur ces maladies très rares !

Commentaires

Également féroce