Une femme a une maladie mystérieuse qui transforme les muscles en os

À la naissance de Jasmin Floyd, ses parents remarquent une petite boule sur son gros orteil. À 5 ans, elle se réveille, dans la maison de ses parents dans le Connecticut (États-Unis), avec une douleur atroce dans le cou. Au début, ses parents pensent que leur fille s'est tout simplement mise dans une mauvaise position pendant la nuit. Ils s'attendent à ce que la douleur disparaisse rapidement, mais au contraire, celle-ci s’intensifie. Les parents remarquent alors quelque chose d'extraordinaire et pas dans le bon sens du terme : le cou de leur fillette commence à durcir. Et ce n'est que le début...

Aujourd'hui âgée de 23 ans, Jasmin vit prisonnière de son corps : tous les matins, une nouvelle partie de sa musculature est pétrifiée, la laissant tous les jours un peu moins mobile. La jeune femme souffre de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une terrible maladie se caractérisant par l'ossification des muscles, des tendons et des ligaments.

Son cou, ses épaules, ses coudes et ses hanches appartiennent déjà à ce qu'elle appelle son "deuxième squelette". Le mois dernier, sa mâchoire a également entamé ce processus d'ossification. Elle est encore en mesure de l'ouvrir de quelques centimètres : "Cette progression affecte de nombreux aspects de ma vie, d'abord mon régime alimentaire, la parole et tous les gestes quotidiens comme me brosser les dents", explique-t-elle. Voici à quoi ressemble le squelette d'une personne atteinte de FOP :

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Malgré tout, Jasmin se montre très forte et reste positive. Elle voyage, fait des rencontres et se nourrit de nouvelles expériences !

Sa famille met au point des "systèmes" pour l'aider à rester autonome (une brosse à cheveux spéciale, etc.). Jasmin déclare : "J'essaie d'être le plus indépendante possible, même si je ne peux lever les bras que jusqu'à mon front..."

Une chose est sûre, Jasmin finira par ne plus pouvoir bouger du tout. Les crises liées à sa maladie continueront de progresser jusqu'à ce qu'elle soit complètement paralysée. Il n'existe aucun moyen de les prévenir ni de les éviter. N'importe quel mouvement, même tout petit, qui génère une douleur peut déclencher une crise. La science n'a pas encore mis au point de traitement ni de remède.

Jasmin dispose tout de même de médicaments pour rendre sa vie plus "supportable".

"Le plus dur est d'essayer de ne pas avoir peur de la maladie... elle est si imprévisible que je ne peux jamais savoir quand elle se réveillera à nouveau", explique-t-elle.  "Il est important de ne pas être pris au dépourvu lorsque quelque chose se passe. J'essaie toujours de m'adapter aux choses qui m'entourent et à mon nouveau moi."

Sur son blog, One Spirit, Two Skeletons (Un esprit, deux squelettes), Jasmin partage ses pensées, sa sagesse et parle également de la progression douloureuse de sa maladie. "Toutes les personnes qui me connaissent savent que je ne suis pas du genre à baisser les bras. Je reste déterminée, vaillante et optimiste. Je peux rester positive et j'essaie toujours de trouver du bon dans chaque situation", écrit-elle.

Jasmin est une véritable source d'inspiration pour toutes les personnes, celles souffrant de FOP, de handicaps et de toutes les autres. Elle montre que le meilleur moyen de profiter de la vie est de se concentrer sur ce que l'on a plutôt que sur ce que l'on n'a pas. Des mots justes et essentiels...

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