Une fillette atteinte d'une forme de nanisme a trompé la mort 3 fois

Jaime Jenkins, âgée de 23 ans, et son compagnon Jakob Lang tous deux originaires de Sydney (Australie), attendaient avec impatience l'arrivée de leur premier enfant. Or, au bout de 12 semaines de grossesse, l'échographie montrait déjà que quelque chose n'allait pas. Les semaines qui ont suivi furent un véritable calvaire pour les parents qui préparaient à la fois leur avenir à trois, mais qui s'inquiétaient de l'état de santé de leur bébé.

facebook/Helena Estelle Lang

Quelques semaines avant la naissance seulement, les médecins ont annoncé une triste nouvelle aux parents : le tissu pulmonaire ne s'était pas formé chez leur fille. Ces derniers ont alors conseillé aux parents de mettre un terme à la grossesse. "Je la sentais bouger et me donner des coups. En plus, nous lui avions déjà choisi un prénom, il était hors de question de ne pas lui donner une chance de vivre", raconte la jeune mère.

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Lorsque Helena est venue au monde, ses parents se sont préparés à lui dire au revoir. En effet, les médecins ne donnaient aucune chance de survie à l'enfant. Mais contre toute attente, le bébé a pris de plus en plus de forces et a surpris tout le monde, y compris les médecins. Après six longues semaines, les parents ont enfin appris de quoi souffrait leur petite fille : une forme rare de nanisme : le nanisme diastrophique.

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En tout, Helena a échappé trois fois à la mort. Elle a subi de nombreuses opérations et passé les trois premiers mois de sa vie à l'hôpital. Au cours de ce séjour, ses parents ont appris à lui prodiguer les soins particuliers que sa condition nécessite. En effet, pour s'occuper d'un enfant atteint de nanisme diastrophique, il faut beaucoup de temps et de connaissances.

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Les parents d'Helena ont alors appris qu'ils étaient tous deux porteurs du même gène rare de nanisme, bien qu'ils mesurent chacun plus de 1m80. Ils surnomment leur petit ange le "petit poucet". Ils n'ont pas encore décidé s'ils allaient à nouveau faire un enfant, car il y a un risque sur trois que l'enfant naisse avec le même trouble qu'Helena.

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Les parents habillent souvent leur petit bout de chou en fée ou en princesse afin d'apporter de la joie dans la vie d'Helena souvent assombrie par de nombreux examens médicaux. La petite fille semble s'épanouir à merveille. Elle affiche un sourire radieux sur chaque photo. Ses parents ont même été contactés pour qu'elle fasse des photos pour lesquelles elle a eu droit a des vêtements personnalisés. Elle va bientôt fêter son deuxième anniversaire.   

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Les parents d'Helena partagent son histoire ainsi que les souffrances qu'elle doit endurer sur une page Facebook créée pour elle. "Helena nous a bluffé sur déjà énormément de points. C'est notre petit miracle à nous et nous espérons que notre histoire permette d'aider des personnes qui se trouvent dans la même situation", déclare Jaime.

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Helena doit faire des visites de contrôle deux fois par mois et ses parents font tout ce qui est en leur possible pour rendre les entre-deux toujours plus agréables et inoubliables. Nous espérons qu'ils continuent à fêter chaque petit pas qu'Helena accomplira. Et qui sait, peut-être deviendra-t-elle un célèbre mannequin un jour ! Vous avez vu ce sourire ravageur ?

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