Un homme avec une maladie neurologique se bat pour survivre

Dès leur premier rendez-vous, Steve et Hope Dezember savent qu’ils sont faits pour être ensemble. Steve sort les bougies, prépare un délicieux repas et met de la musique romantique en fond. Ce jour-là en 2011, Hope n’a d’autre choix que de tomber amoureuse. Mais au cours de la soirée, un autre détail sur Steve lui saute aux yeux : lorsqu’il tente d’ouvrir la bouteille de vin, ses mains se mettent à trembler et l’espace d’un instant il en perd entièrement le contrôle. La scène ne dure que quelques secondes, mais le fait qu’un geste aussi simple que celui-ci représente une difficulté pour lui ne passe pas inaperçu.

Steve a déjà eu des expériences similaires auparavant. Il est même allé voir sept médecins différents pour déterminer la cause de ces symptômes, mais en vain. Ce n’est que quatre mois après avoir entamé sa relation avec Hope qu’un diagnostic tombe : l’homme de 28 ans souffre d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Les causes de la SLA sont encore inconnues, mais ses effets sont dévastateurs : elle attaque les cellules nerveuses présentes dans la colonne vertébrale, ce qui peu à peu dépossède le malade de toutes ses capacités motrices (langage, marche, mouvement). L’avenir devient sombre pour Steve.

Deux jours après le diagnostic, n’ayant plus de temps à perdre, il emmène Hope se promener et après l’avoir rassurée sur sa condition et lui avoir dit qu’elle pouvait le quitter si elle ne se sentait pas capable d’assumer leur relation, il lui demande sa main. La réponse de Hope est sans appel : "Je n’irai nulle part sans toi, oui." Deux mois plus tard, le couple dit "je le veux." et scelle son union.

 

Le couple décide alors de profiter au maximum du temps qu’il lui reste et parcourt l’ensemble des États-Unis, une lune de miel absolument merveilleuse. Mais leur joie ne dure pas, en janvier 2013, Steve perd l’usage de la parole. Dans les mois qui suivent, il perd plus de 27 kg et échappe à la mort deux fois. Impuissante, Hope regarde l’état de son mari se détériorer de jour en jour. Steve ne peut plus parler ni bouger et doit passer son temps dans un fauteuil roulant. Voyager devient impossible pour le couple qui regagne son domicile.

De retour en Géorgie, les choses ne s’améliorent pas pour Steve. Il change radicalement d’apparence : il devient rachitique et ne veut plus se raser ni se couper les cheveux. "Lorsque je le regarde, je me dis qu’il est toujours aussi beau. J’aime bien l’air qu’il a en ne se rasant plus", déclare Hope en le regardant.

Aujourd’hui, Steve passe de son lit au fauteuil électrique. La SLA l’a complètement paralysé, mais heureusement son esprit est intact. La technologie moderne lui permet tout de même de communiquer via un ordinateur et il peut surfer sur Internet pour faire passer le temps.

Hopa a laissé tomber son métier de thérapeute pour s’occuper en permanence de son mari. Ensemble, ils ont lancé le projet Drive, un projet qui combine la passion de Steve avec la collecte de fonds pour financer ses soins médicaux : il peint des tableaux en échange de donations. C’est la façon dont il peint qui rendent ses œuvres uniques et qui font que le projet s’appelle ainsi : il peint à l’aide des roues de son fauteuil. Jetez un œil à son travail sur le site Internet Drive

La vie de Steve n’est certes pas facile tous les jours, mais il se bat chaque jour avec l’espoir qu’un remède à la SLA soit trouvé. Le couple profite à fond de la vie ensemble et il semblerait que la phrase "Hope for Steve" (jeu de mots avec Hope qui veut dire espoir en français et qui est aussi le prénom de sa femme) ait une résonance particulière pour eux.

 

Source:

People

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