Le bébé malade au visage d'ange qui a ému Internet est décédé

Gaspard Clermont voit le jour le 30 août 2013 dans une clinique à côté de Rennes. Marie-Axelle et Benoît, les parents, ainsi que son frère et ses deux soeurs, sont aux anges. Le nourrisson se porte bien et il rentre dans son doux foyer quelques jours plus tard. À cet instant, il est impossible de se douter qu’un malheur va frapper cette famille aimante et unie.

Les semaines passent et Gaspard grandit. Il ouvre ses grands yeux bleus magnifiques, bordés de longs cils, pour découvrir le monde. Il sourit, mange bien et a du mal à faire ses nuits… comme n’importe quel nourrisson bien portant. 

Mais au fil du temps, Marie-Axelle remarque que son fils chéri est un peu différent des autres enfants. Il a du mal à s’asseoir, il s’exprime peu. Benoît pense que le petit prend son temps pour découvrir le monde. D’autant plus que Gaspard est un vrai boute-en-train, c’est un bébé qui adore rire !

À 11 mois cependant, toujours pas d’amélioration. Les parents prennent alors rendez-vous chez un spécialiste pour se rassurer. Et la nouvelle tombe, terrible et inattendue.

Gaspard est atteint d’une maladie très rare, appelée maladie de Sandhoff. C’est une maladie dégénérative qui réduit peu à peu les facultés motrices et mentales du bébé. Elle ne se manifeste qu’à partir du troisième ou sixième mois de la vie. Ensuite, elle évolue rapidement et malheureusement, l’espérance de vie du malade se compte ensuite en semaines.

Les coeurs de Marie-Axelle et Benoît sont en pièces. Ils ne se doutaient de rien, et pas un instant n’ont envisagé devoir faire leurs adieux à leur fils si tôt. Marie-Axelle, mère et femme merveilleuse, déploie toute son énergie pour ramener de la joie de vivre dans la famille. Elle veut que les derniers mois de son fils soient remplis d’amour et de joie.

Ils décident d’ouvrir une page Facebook Gaspard, entre ciel et terre, pour partager leur histoire. Immédiatement, la toile s’émeut de cette histoire. Les parents y postent des nouvelles de Gaspard, des photos de sa frimousse irrésistible.

En effet, le visage de poupin angélique est un autre symptôme de cette maladie, pour laquelle aucun traitement n’existe. 

La page a plus de 110 000 abonnés. Les messages de soutien des internautes aident la famille  à traverser cette épreuve terrible.

Gaspard a bientôt 30 mois. Il ne peut plus manger, ni parler. Il respire bruyamment.

Son petit corps se fige peu à peu, et ses visites chez le kinésithérapeute ont de moins en moins d’effet. Il s’affaiblit et le couple impuissant se prépare désormais au pire.

Puis le moment tant redouté arrive. Il y quelques jours seulement, Gaspard quitte cette terre à trois ans et demi. Marie-Axelle et Benoît ont posté ce message saisissant sur Facebook, plein d’amour, sur un fond de tristesse immense.

Le passage de Gaspard parmi nous a été trop court, mais ses deux parents ont su transformer sa vie en un chemin de bonheur et d’amour qui l’a mené avec sérénité jusqu’au paradis. Leur témoignage est poignant et magnifique. Il est toujours impressionnant de voir que la force de l’amour qui unit une famille peut transformer la pire des épreuves en une histoire inspirante qui nous émeut tous et nous rassemble, nous humains, autour de la célébration de la vie, fut-elle avortée. 

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