Une fillette à la maladie des os de verre surprend tout son entourage

Le premier enfant est généralement le plus difficile à élever pour les jeunes parents. Les Californiens Chelsea et Curtis Lush avaient hâte de l’arrivée de leur première fille, mais les échographies ont révélé un problème dès le départ. Depuis, ils savent qu’ils doivent affronter l’épreuve la plus difficile de leur vie.

GoFundMe 

Au cinquième mois de grossesse, les docteurs ont remarqué qu’en appuyant sur le ventre de Chelsea, les os de son bébé se sont déformés sous la pression et se sont cassés dans l’utérus. En outre, le développement de ses jambes est en retard de six semaines. 

GoFundMe

Le bébé est atteint d’ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de “maladie des os de verre”. “Ils nous ont dit qu’elle ne survivrait probablement pas à son premier anniversaire” se souvient Chelsea. 

GoFundMe

Le couple nomme le nourrisson Zoe et après une naissance éprouvante, au cours de laquelle certains des os du bébés se sont brisés, Chelsea et Curtis peuvent finalement prendre leur enfant dans les bras. À ce stade-là, les médecins peuvent préciser leur diagnostic : Zoe souffre d’une ostéogenèse imparfaite de type 3 et non de type 2 comme ils le pensaient. C’est une bonne nouvelle, car si le type 3 constitue la forme la plus sévère de la maladie, elle est en revanche non létale. En d’autres termes : Zoe pourra vivre ! Après une semaine passée à l’hôpital, la petite famille rentre enfin à la maison.

Mais très vite, les parents comprennent qu’il ne sera pas facile de s’occuper de la petite Zoe. Ses os sont si fragiles qu’il faut pas moins de trois personnes pour pouvoir lui changer les couches : une pour soulever son bassin, une autre pour mettre la couche, et une dernière pour tenir ses bras. Curtis se souvient avoir entendu un os se briser un jour, alors qu’il tenait son bras en changeant sa couche. 

GoFundMe

Aujourd’hui, Zoe a six ans et a déjà subi plusieurs opérations. La vie est toujours difficile mais plus gérable. “Le fait qu’elle soit capable de dire “je viens de me casser” ou “non, tu ne m’as pas cassée” ou “attend, ne me bouge pas de là” fait qu’il est beaucoup plus facile de s’occuper de Zoe”, raconte Chelsea. 

Même si elle sera toujours très fragile, Zoe peut en fait mener une vie à peu près normale. Elle utilise un fauteuil roulant car ses jambes ne sont pas assez fortes pour supporter son poids, mais cela ne l’empêche pas d’aller au parc pour jouer avec d’autres enfants. 

GoFundMe

Je ne changerai rien chez Zoe… J’espère qu’elle aura autant d’opportunité que n’importe quelle autre personne dans son avenir”, raconte sa maman. Les parents ont créé une page Go Fund Me pour financer les dépenses médicales de Zoe et font en sorte qu’elle puisse avoir une enfance heureuse. Pour l’instant, on dirait qu'ils réussissent haut la main et que la fillette est entourée le plus possible, pour vivre une vie riche et heureuse ! Bonne chance Zoe ! 

Source:

littlethings

Commentaires

Également féroce