Le cas d'un bébé malade relance le débat sur l'aide médicale à mourir

Le 4 août 2016, Connie Yates donne naissance à son fils Charlie à l’hôpital de Londres. Connie et son partenaire Chris Gard sont aux anges lorsqu’ils tiennent leur bébé dans les bras pour la toute première fois ! Tout semble parfait pour cette petite famille. Mais en quelques semaines, la santé de Charlie se dégrade : le nourrisson s’affaiblit et perd beaucoup de poids. Connie et Chris sont plus inquiets que jamais.

En octobre, huit semaines seulement après sa naissance, Charlie est admis à l’hôpital pour une pneumopathie d’inhalation. Rapidement, les médecins posent un diagnostic qui va choquer les parents : Charlie souffre du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial. Cette maladie héréditaire rare entraîne des dommages cérébraux importants, des évanouissements, une atrophie musculaire, la surdité, de nombreux problèmes respiratoires ainsi qu’une insuffisance rénale et a une répercussion sur le fonctionnement du foie. En entendant qu’aucun traitement n’existe pour soigner cette maladie, les parents de Charlie sont dévastés.

L’état du bébé se détériore rapidement, à cause des dommages cérébraux graves, et le petit Charlie doit être mis sous respirateur artificiel pour pouvoir survivre, relié à une machine.

Sachant que l’état de Charlie ne pourra pas s’améliorer, les docteurs savent qu’il n’y a qu’une décision à prendre.

Contre la volonté de Connie et Chris, l’hôpital en appelle à la Cour pour demander la permission d’interrompre l’assistance respiratoire de Charlie ainsi que son transfert en soin palliatif. La décision de justice a été rendue le 11 avril 2017 : la Cour a autorisé l’hôpital à débrancher Charlie pour lui permettre d’avoir une fin de vie digne. Mais pour Chris et Connie, cette décision tombe comme un coup de massue sur leur tête. Ils ont trois semaines pour faire appel de la décision.

Peu avant le verdict de la Cour, Connie a partagé ses sentiments sur Facebook dans le message suivant : 

“Vous vous êtes battu pendant 6 mois pour que votre enfant reste en vie et tout ce combat se résume à une personne et un jour particulier. Mardi 11 avril 2017 à 14h sera le jour où on décidera du sort de mon enfant… vos droits parentaux peuvent vous être enlevés. Certes, votre enfant n’a rien d’un bébé normal de 8 mois, MAIS il n’est pas si mal que ce qu’ils disent. Vous êtes fier de voir votre enfant bouger ses mains ou ses pieds, ouvrir ses yeux, sa bouche, malgré sa puissance musculaire réduite à 1-2%. Vous vous effondrez au tribunal en entendant que “ce ne sont pas des mouvements réfléchis”, “il ne peut pas respirer car son cerveau ne fonctionne pas”, “il est aveugle”, “il ne se réveillera jamais”, “il souffre continuellement”, rien de tout cela n’est vrai !!! 

Vous êtes la seule personne à avoir passé chaque heure avec votre enfant, soit plus de 3000 heures depuis qu’il est à l’hôpital, vous connaissez votre enfant, vous savez quand il est heureux ou triste, vous êtes celui qui le connaissez le mieux, sinon vous ne vous battriez pas ! Vous jurez (…) devant les juges qu’il n’a pas une bonne qualité de vie MAIS qu’il mérite sa chance, une chance d’aller mieux (…) s’il vous plait, faites confiance aux parents, nous ne le laisserons pas souffrir, il mérite une chance. 

Charlie, nous sommes immensément fiers de toi et nous espérons t’avoir rendu fier en te soutenant et en n’abandonnant jamais malgré tout ce que nous avons dû encaisser ! Nous n’avons jamais été autant stressés de notre vie mais nous referions exactement la même chose parce que TU vaux chaque gramme de douleur et chaque larme ! Tu es notre bébé et nous sommes tes parents et nous ferons TOUT pour toi. Tout ce dont tu as besoin c’est d’une chance. Nous ne t’abandonnerons pas à cause d’une maladie rare, ce n’est pas ta faute, tu ne devrais pas mourir, je suis désolée que tout cela t’arrive, je voudrais prendre ta place ! Nous t’aimons, nous nous battrons pour toi jusqu’à la toute fin et nous prierons pour pouvoir tenir ta main pour toujours.”

Connie et Chris refusent d’abandonner. Ils sont déterminés à emmener Charlie aux États-Unis pour tenter un traitement expérimental qui pourrait prolonger la vie de leur enfant. Les dommages cérébraux du petit Charlie sont malheureusement irréversibles. Grâce à leur campagne de financement, ils ont déjà récolté 1,6 million de dollars (environ 1,5 million d’euros). Si ces dons ne permettent pas de sauver le petit Charlie, Connie et Chris ont indiqué qu’ils utiliseraient cet argent pour créer une fondation pour soutenir les familles touchées par cette maladie.

Le cas du petit Charlie est déchirant pour toute sa famille et a soulevé un débat houleux sur l'assistance médicalisée pour mourir. Quoi que la Cour décide, Connie et Chris peuvent être certains qu’ils ont fait tout leur possible pour Charlie. S’il n’a pas eu la santé qu’on souhaiterait à tout bébé, le petit Charlie a au moins eu une vie remplie d’amour. 

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