Une petit fille née avec une maladie rare et défit les médecins

Lorsque Brielle Burr, de Taylorsville dans l'Utah, arrive sur ses 6 mois, ses parents décident d'organiser une petite fête d'anniversaire pour elle. En réalité, ces derniers sont conscients que chaque jour compte pour leur fille et chaque mois qu'elle a vécu est un événement à célébrer.

Le jour de la naissance de Brielle, ses parents Candace et Ryan apprennent une terrible nouvelle : la fillette est née avec le syndrome de Beare-Stevenson. Cette maladie génétique extrêmement rare déforme le crâne du nourrisson et affecte le développement du cerveau. L'affection est si rare qu'on ne recense que 20 cas dans le monde, probablement parce que la majorité des enfants qui naissent avec ce syndrome n'atteignent pas l'âge adulte.

Les espoirs pour Brielle sont tout aussi sinistres : les médecins lui donnent un an maximum. Au cours des échographies pendant la grossesse, les images ne montraient qu'un crâne anormalement grand, mais rien qui n'aurait pas pu être corrigé avec une opération. Aucun autre signe ne laissait prédire que l'enfant souffrait d'un tel syndrome.

Pourtant, le sourire de la famille de Brielle quatre ans après montre que les miracles existent. La volonté de vivre de l'enfant et l'amour reçu par sa famille lui ont permis de réaliser ce que personne ne croyait pourtant possible.

"Pendant longtemps, je me suis interdit de penser à l'avenir", raconte Candace. La maman avait peur que sa fille ne succombe à chaque instant. C'est avec le temps que sa vie est redevenue un peu plus "normale".

Afin de sensibiliser les personnes à la maladie de Brielle, les parents postent régulièrement des clichés d'elle sur la toile. "Lorsque nous avons commencé cette aventure avec notre fille, nous en savions très peu sur le syndrome de Beare-Stevenson", explique Candace. C'est pour cette raison qu'elle trouve important de partager des informations concernant la vie avec la maladie.

Brielle a déjà subi plusieurs opérations du crâne afin de diminuer la pression sur son cerveau.

Brielle est placée constamment sous oxygène et est alimentée par sonde gastrique. Jusqu'à ses trois ans et demi, elle a été incapable de dire un mot, mais depuis peu, elle parvient à dire "maman" et "papa".

"Nous savons qu'elle comprend tout", explique Candace, "c'est son corps qui l'handicape."

"Elle a une personnalité adorable et adore faire rire les gens", raconte Ryan son père, "sans dire un mot, elle est l'une des personnes les plus drôles que je connaisse."

Kaya, la grande soeur de Brielle, est également aux petits soins de la fillette. Candace et Ryan leur trouvent des costumes qui font la paire pour Halloween afin qu'elles puissent célébrer ce jour ensemble.

"Chaque jour est un cadeau, mais aujourd'hui, elle a 4 ans et jamais nous n'aurions cru ça possible. Peut-être pouvons-nous espérer encore quelques années ?" déclarent les parents fiers.

C'est en tout cas tout ce que l'on souhaite à cette famille, encore de nombreuses années à partager ensemble : que le meilleur !

Source:

People

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