La belle au bois dormant : elle passe des années à dormir

La plupart des enfants connaissent l'histoire de La Belle au bois dormant, ce conte de la princesse endormie sous la volonté d'une sorcière maléfique. Elle ne peut s'éveiller que lorsqu'un prince l'embrasse. Le baiser en moins, l'histoire de beth Goodier pourra cependant vous rappeler ce conte de fées...

Beth a 22 ans et vit à Stockport en Angleterre. Depuis cinq ans, elle souffre du "syndrome de la Belle au bois dormant", connu de la communauté scientifique sous le nom de Syndrome de Kleine Levin.

Pour Beth, cela commence l'année de ses 16 ans. Un jour, elle s'endort et ne se réveille que 22 heures plus tard. Les jours et semaines qui suivent, elle se sent souvent extrêmement fatiguée. Cela a le don d'exaspérer sa mère Janine qui essaye de la réveiller, mais n'y parvient tout simplement pas. Parfois, Beth semble être prête à se lever, ou assez consciente pour faire quelques phrases incohérentes avec une voix d'enfant, mais c'est pour mieux retomber dans un sommeil profond quelques secondes après.  

Janine, craignant le pire, décide de faire passer des examens à Beth pour déceler une éventuelle tumeur au cerveau. 

À l'hôpital, cependant, les médecins établissent un autre diagnostic qui se résume en trois lettres : KLS. Seulement une personne sur un million est affectée par ce syndrome, qui oblige ceux qui en souffrent à dormir continuellement pendant des périodes très longues, parfois plus d'une semaine entière. Et il est presque impossible de les réveiller pendant ces phases : même faire un maximum de bruit ou les secouer dans tous les sens n'apporte aucun résultat.

Un peu avant que ces épisodes de sommeil continu ne commencent, Beth avait une infection des amygdales appelée Amygdalite. Elle en a guéri, mais les médecins pointent cela comme la raison potentielle du KLS. Dans pratiquement tous les cas connus de ce syndrome, celui-ci est précédé d'un épisode infectieux, bien qu'ils pensent aussi que quelques personnes ont des prédispositions aux inflammations du cerveau : le KLS peut provenir de lésions dans la région du thalamus et de l'hypothalamus, les parties du cerveau responsables des impressions sensorielles et du sommeil.  

 

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Depuis son premier épisode, Beth a eu plus de phases endormies qu'éveillées. Elle passe 75% de sa vie dans son sommeil. La jeune fille passe de manière tragique la meilleure partie de sa jeunesse à dormir. Elle somnole et agit en somnambule fréquemment aussi. Le peu d'heures pendant lesquelles elle est éveillée sont plus des phases de transes que des épisodes d'éveil complet qui incluent des hallucinations, et tout cela est un peu effrayant pour la mère et la fille (vous pouvez regardez cette interview où Beth le décrit ici - en anglais.) 

Beth était au préalable une fille qui avait confiance en elle, extravertie, qui rêvait comme beaucoup de monde de rentrer à l'université, étudier la psychologie. Mais depuis qu'elle est devenue l'une des 100 personnes en Angleterre à avoir cette maladie, ses idées de carrière ont changé. Elle a déjà dû abandonner l'université à plusieurs reprises en raison de sa maladie et elle souffre d'anorexie liée à la difficulté d'une alimentation régulière et saine pendant les phases de sommeil.

 

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De nombreux patients atteints de KLS souffrent également psychologiquement comme l'explique le neurologue Dr Guy Leschziner: "Ils se sentent comme étant dans un état de rêve très éloigné du monde qui les entoure et qui a un impact énorme sur leur vie. Tout ce qu'ils ont manqué peut les rendre déprimés et anxieux. Même si ce n'est pas mortel, les jeunes avec le KLS peuvent voir leur vie leur glisser entre les doigts dans leurs années les plus formatrices et les plus importantes."

Janine souffre aussi pour sa fille : "L'année la plus difficile a été quand ses amis ont eu leur bac et sont allés à l'université, parce que Beth, quand elle s'est réveillée, savait qu'elle aurait dû en être aussi, et cela lui a fait très mal."

 

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Alors que Beth est condamnée à passer la plupart de cette période de sa vie en pyjama, son petit ami, qu'elle a appris à connaître dans une phase d'éveil il y a plusieurs années, reste près d'elle et va la voir presque tous les jours. Dan, âgée de 25 ans et maintenant professeur des écoles, attend patiemment jusqu'à ce que le syndrome de Beth appartienne au passé. La plupart des personnes atteintes ont leur premier épisode dans leur adolescence et en souffrent pendant une décennie.

Sa mère apprécie la façon dont "il vient s'asseoir avec elle tous les jours, lui parler, et attendre que revienne à elle la jeune fille dont il est tombé amoureux."

 

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Beth a appris à apprécier les moments où elle est éveillée autant que possible, ce qui semble une façon sage d'appréhender sa situation. Nous ne pouvons que lui souhaiter que sa maladie incroyablement difficile à vivre trouve une fin rapide et qu'elle puisse jouir bientôt d'un retour à une vie normale et saine, comme elle le souhaite tant ! 

Source:

dailymail bigfm

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