Un portrait exceptionnel de personnes atteintes de maladies rares

Il existe des maladies "courantes" dont nous avons déjà tous entendu parler voire fait l'expérience de près ou de loin et il y en a d'autres qui n'apparaissent que très rarement. La plupart d'entre nous n'en souffriront jamais (et nous ne les connaissons même pas en majorité), rendant ainsi la vie de ceux qui en sont atteints encore plus compliquée.

Au sein de l'Union européenne, une maladie est considérée comme rare si elle touche 1 personne sur 2 000. Ce genre de maladies touchent très peu de personnes, mais quand elles apparaissent les vies en sont complètement chamboulées.

Le photographe italien, Aldo Soligno, décide de "mettre un visage" sur ces cas dans le but de briser le silence qui pèsent sur leur vie. En les photographiant et les montrant aux yeux de tous, Soligno cherche à éduquer et informer le reste du monde : une façon de susciter l'empathie et de favoriser la connexion entre les personnes !

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

Le but du projet "Rare Lives" (Des vies uniques, en français) est de montrer la réalité de ces maladies, les conséquences sociales et médicales qu'elles engendrent ainsi que les expériences des familles tentant d'apporter leur soutien aux proches malades.

Dans l'un des cas, par exemple, la maladie génétique de l’ostéogenèse imparfaite se caractérise par une fragilité osseuse excessive, empêchant les malades de se déplacer librement et provoquant de graves fractures avec un simple choc ou une petite chute.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Vivre avec une maladie "invisible" et affronter l'incompréhension des autres isolent les malades. C'est la raison pour laquelle Aldo cherche à attirer l'oeil sur les personnes, en faisant leur portrait et ceux de leurs familles dans des scènes "banales". Ce désir de ne pas voir les malades comme des gens différents, à part et parfois bizarres, permet d'une certaine manière des les associer aux gens "sains" et de favoriser l'empathie et le respect.

Ces photos favorisent également la compassion. Le photographe met le doigt sur des sensations que certains d'entre nous ressentent telles que l'impatience et la frustration de devoir attendre une personne en fauteuil roulant ou une personne qui ne se déplace pas aussi rapidement que nous et amène à réfléchir. Après avoir vu ces clichés, les personnes seront plus patientes et se rendront compte de la chance qu'elles ont.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Rare Lives tend à montrer les aspects "normaux" de la vie des malades. Les moments de bonheur plutôt que les moments de souffrance !

Par exemple, ce jeune garçon de 17 ans, Luis, est atteint de pseudo achondroplasie, une forme de nanisme. Il a dû rester alité pendant trois mois suite à des opérations, ce qui lui a permis de se découvrir une nouvelle passion : le cinéma et l'a poussé à s'orienter professionnellement dans cette branche.

Les photographies montrent également comment les maladies affectent les parents, dont le dévouement et l'amour ont non seulement un impact sur leurs proches malades, mais également sur les recherches scientifiques et les politiques publiques pour des cas comme les leurs.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Aldo a également mis en place un point de départ de grande valeur avec ce projet soutenu par la Fédération italienne pour les maladies rares, UNIAMO F.I.M.R., et auquel vous pouvez apporter votre soutien via Instagram, Facebook, Twitter (@RareLives #RareLives) et partout ailleurs en ligne.

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

Vous pouvez encourager ce projet en visionnant les magnifiques clichés et en les partageant avec tous ceux que vous connaissez !

Nous souhaitons tout le meilleur aux personnes sur ces clichés, qu'elles vivent leur vie avec dignité et espoir.

Commentaires

Également féroce